ASSOCIATION UN SOURIRE AU CHOCOLAT

UN SOURIRE AU CHOCOLAT a vu le jour pour une raison :

Notre fils, Zack 5 ans est atteint d’une maladie rare neuro-dégénérative : la céroide lipofuscinose type 2 ou CNL2.

Diagnostiqué en décembre 2018, c’est une maladie qui lui fait perdre tout ses acquis et cela rapidement.

Aujourd’hui, Zack reçoit un traitement tous les 15 jours à l’hopital Pellegrin. Ce traitement est très récent (2ans) et personne n’a de recul pour en connaitre les vrais bénéfices. Celui-ci ne fait que ralentir la progression de la maladie mais ne le guérira pas. Nous savons que Zack n’aura pas une vie très longue, et c’est pour cela que nous faisons tout ce qui est possible pour lui rendre la vie la plus belle possible !

            Dans le but d’améliorer son quotidien, nous avons donc décidé de créer notre association.
        
            Nous organisons des évènements ponctuels, tous les bénéfices nous servirons à financer du matériel et des soins nécessaires
            à son confort au quotidien !
        
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            A bientôt.
        
            Charlotte et Julien PERTUS